Mandatario: ley para personas con enfermedades raras será piedra fundamental para cimentar democracia
Creado el Viernes, 3 de Junio del 2011 11:46:28 pm
Durante la ceremonia de promulgación, en el Salón Dorado del Palacio de Gobierno, destacó el trabajo del congresista Michael Urtecho, por impulsar esta norma que beneficiará a miles de personas con enfermedades raras y que se encuentran huérfanas de tratamiento.
“Tenemos que agradecerle haber colocado esta piedra fundamental en la democracia de Perú, para seguir construyéndose sobre ella algo que nos haga verdaderamente libres, demócratas e iguales”, indicó.
En su discurso, el jefe del Estado calificó esta norma como un “proyecto avanzado y democrático” porque comprende sectores que no han sido adecuadamente atendidos y comprendidos por la sociedad.
Al respecto, dijo que las enfermedades raras es un tema que muchos peruanos ignoran en su esencia científica, y subrayó la necesidad de referirse con afecto, respeto e inclusión sobre el particular.
Asimismo, el mandatario destacó que se está avanzando también en el camino de integrar la discapacidad adecuadamente y expresó su deseo de que todos los peruanos comprendan “la igualdad y el respeto” como elementos básicos en este tema.
Sobre los tratamientos para este tipo de males, dijo que es tarea de los científicos y de los médicos hacer lo propio para anticiparse y prever los caminos a fin de mejorar la calidad de vida de miles de personas.
El mandatario reiteró su saludo a esta norma, pues –dijo- abre el camino para conocer la dimensión numérica del tipo de enfermedades y cuáles son las obligaciones del país.
“Al promulgar esta ley deseo que su cumplimiento signifique para los peruanos comprender, pensar y lo que es importante, acompañar, ayudar; el pedido de (el congresista) Michael Urtecho sobre dos temas como los porcentajes laborales y el reglamento de la aplicación de la ley sobre la sordo ceguera serán el último regalo que le podré hacer a mi amigo en el tema de la discapacidad”, dijo.
La norma promulgada por el jefe del Estado define como enfermedades raras o huérfanas a aquellas que ponen en riesgo de muerte o invalidez crónica a quienes la padecen, y que presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas y efectuar su seguimiento.
La ley establece la creación del Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral, Tratamiento y Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas.
Asimismo, la elaboración de un registro nacional de pacientes que sufren de estos males, a fin de generar un sistema de información sobre este tipo de enfermedades.
